Nuevos Padres

Carta a los nuevos padres y madres


Acabáis de ser padres, y como se les dice a todos: Muchas felicidades.
Aunque en estos momentos estáis aturdidos por la noticia que el pediatra o el ginecólogo acaba de daros, habéis traído al mundo un precioso bebe, con un cromosoma de más en todas o en parte de sus células y una etiqueta bajo el brazo: Síndrome de Down.
No permitáis que esa etiqueta os impida ver a la persona, a vuestro hijo, que crecerá para parecerse a vosotros; poco a poco encontraréis en él parecidos familiares, descubriréis gestos y rasgos de personalidad que os resultarán conocidos pues los identificaréis como vuestros.
Aunque el mundo parezca desmoronarse a vuestro alrededor y os flaqueen las fuerzas no perdáis la confianza en vuestra capacidad como padres para criarlo y educarlo adecuadamente; no debéis olvidar que es vuestro bebé, y que tiene derecho a recibir todo vuestro amor, además de necesitarlo. En este momento incluso os puede estar resultando difícil poder expresar ese amor, es natural.
Vuestro bebé es una personita única, irrepetible y maravillosa, con unas potencialidades de desarrollo increíbles y que necesita sentirse querido y aceptado. Sabemos que su capacidad para los logros académicos será limitada, pero nadie conoce en que medida, y no por ello dejará de aprender, ni de divertirse o crecer feliz.
Vuestro hijo, al igual que cualquier otro niño, será responsable, digno de confianza y trabajador; tendrá una personalidad propia y lo que sea el día de mañana dependerá en gran medida de la confianza que depositéis en él. Todo lo expuesto junto con la aplicación de programas de salud adecuados, de una buena atención temprana y educación serán sus apoyos más valiosos.
Gracias al esfuerzo de muchos padres que os han precedido y de profesionales comprometidos las cosas han cambiado mucho en los últimos años.

Aunque queda camino por recorrer, hoy podemos hablar de una vida más plena y autónoma, que se fundamenta, entre otras cosas, en:

– Un mejor estado de salud general y una mayor esperanza de vida.

– Un buen rendimiento intelectual. Entre un 70 y un 80 por ciento de los niños con síndrome de Down leen, escriben y van a colegios ordinarios.

– Un mayor grado de independencia y autonomía personal para guiar su conducta.

– Una mayor capacidad para vivir en la vida plena integrados, en todos los ámbitos de la sociedad.

Con todas estas premisas poco ha de importarnos entonces su número de cromosomas. Esta cadena de genes portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, donde se define nuestra apariencia, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo (con alguna pequeña excepción) y van heredándose de generación en generación. Vuestro hijo los ha recibido de vosotros. La existencia de ese cromosoma extra genera una serie de diferencias, menos de las que erróneamente se cree, con respecto a la población general conocidas en conjunto como síndrome de Down. Tened en cuenta que ese cromosoma puede provenir de cualquiera de vosotros dos: por tanto no hay que buscar ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo.

La primera noticia


La incidencia global del síndrome de Down se aproximaba, clásicamente, a uno de cada 700 nacimientos (15/10.000), pero el ECEMC (Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas) informa en los últimos años de una caída de la incidencia a casi la mitad (1/1200), debido principalmente a las pruebas de detección precoz en el primer trimestre del embarazo de las mujeres en riesgo.

La mayoría de estos nacimientos son una sorpresa para padres y profesionales sanitarios. Nos referimos a esta situación como la 1ª noticia: El nacimiento de un nuevo ser es un acontecimiento de una significación especial, ante el nacimiento de un hijo/a con síndrome de Down, la familia se encuentra ante una situación inesperada que provoca un impacto emocional, a menudo, canalizado en impotencia, miedo, duda, desorientación.

Desde Down Coruña, lo primero que hacemos es felicitar a los nuevos padres, tratando de reducir el impacto que supone para unos padres la noticia de que acaban de tener un hijo/a con síndrome de Down.

Además, desarrollando proyectos dirigidos a nuevos padres que les permitan expresar sentimientos, sensaciones, dudas y temores.

Servicio de atención a nuevos padres y madres


Nuestra intención es proporcionarles servicios de apoyo e información positiva y crear grupos de apoyo mutuo y de formación a nuevos padres que les ayuden a superar esos primeros momentos y afrontar mejor su vida, logrando que el crecimiento y desarrollo de su hijo/a sea lo más normalizado posible.

El momento en que los padres y madres reciben la noticia de que su hijo/a presenta síndrome de Down queda firmemente grabado en su memoria.

La forma en que se proporciona la información a los padres y madres resulta tan determinante que influye en su estado emocional, en la relación que van a establecer con su hijo/a y, con el tiempo, en la evolución y en el futuro del niño/a.

La información y la forma de trasmitirse, debe ser considerada como una intervención preventiva que va a tener una repercusión en el futuro y en la calidad de vida de la familia.

Normalmente, la reacción inmediata a la noticia es un estado de shock y pánico que suele traducirse en culpa, depresión o ira. Entonces, la intervención en esta situación debe producir un cambio constructivo tan rápido como sea posible.

En el momento de dar la noticia, las personas profesionales, influidas la mayoría de las veces por emociones de ansiedad o inseguridad, pueden abordar la situación de manera no adecuada con el consiguiente riesgo transmitir la información de un modo que va a tener consecuencias a medio y largo plazo: usando mensajes poco claros que pueden confundir a la familia, no cuidando unas mínimas condiciones de intimidad, dando excesiva información o ofreciéndola toda con carácter negativo, etc

Contacto.Servicio de atención a nuevos padres y madres

ASOCIACIÓN DOWN CORUÑA
Avenida de Pedralonga s/n.
15009 A Coruña
Teléfono: 981263388

Correos electrónicos:
xusto.fernandez@downcoruna.org
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