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Síndrome de Down

Qué es Diagnóstico Nuevos padres Mi hijo Hermanos Mitos y realidades

El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen47 cromosomas con tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos.

Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.

El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John LangdonHaydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés JérômeLejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.

+INFORMACIÓN

Los primeros momentos tras conocer que el hijo esperado o el que acaba de nacer tiene síndrome de Down (puedes acceder aquí a nuestra sección "Qué es el síndrome de Down"), son sin duda momentos complicados para todas las familias. Los padres suelen vivir un shock inicial, acompañado de un profundo malestar e incertidumbre y una preocupación por cómo este hecho afectará su futuro.

Antes de someterse a una prueba prenatal cuya finalidad sea establecer o descartar el diagnóstico del síndrome de Down o de tomar una decisión sobre seguir adelante con un embarazo con un diagnóstico confirmado, sería conveniente contar con toda la información disponible. También es aconsejable tomar contacto con otros padres que hayan vivido esta experiencia, por lo que sería muy positivo que se diesen la oportunidad de visitar la asociación con síndrome de Down más cercana a su domicilio, donde responderán a sus dudas y podrán conocer más acerca de las personas con síndrome de Down.

+ INFORMACIÓN

El niño con síndrome de Down que ha sido estimulado adecuadamente es capaz de jugar solo y divertirse, experimentando cómo funcionan las cosas que tiene a su alcance, pero conviene que vosotros, sus padres, así como sus hermanos o amigos, jueguen y compartan actividades con él, pues será un tiempo inestimable para reforzar lazos e impulsar su desarrollo.

0 - 2 AÑOS

Todos los niños, también los que tiene síndrome de Down, adquieren habilidades a un ritmo diferente. Vuestro hijo aprenderá a andar, hablar, comer, ir al baño... pero lograrlo le costará un poco más que a los niños sin discapacidad. Establecer rutinas y hacer las cosas siempre de la misma manera le ayudará a asimilar la información. Más información pincha aquí.

2 - 6 AÑOS

El niño con síndrome de Down que ha sido estimulado adecuadamente es capaz de jugar solo y divertirse, experimentando cómo funcionan las cosas que tiene a su alcance, pero conviene que vosotros, sus padres, así como sus hermanos o amigos, jueguen y compartan actividades con él, pues será un tiempo inestimable para reforzar lazos e impulsar su desarrollo. Más información pincha aquí.

6 - 12 AÑOS

Los niños con síndrome de Down se desarrollan muy deprisa en los primeros años, pero en la segunda infancia su evolución tiene un ritmo más pausado. En esta etapa, continúan ganando fuerza y destreza en sus movimientos, son cada vez más autónomos y capaces de lograr las metas que se proponen, aunque estos progresos se producen con mayor lentitud. Más información pincha aquí.

ADOLESCENCIA

La adolescencia es una etapa complicada, que suele alterar la convivencia de las familias. Los adolescentes con síndrome de Down tienen, como cualquier persona de su edad, conflictos en la relación familiar, por lo que a menudo prefieren estar con sus amigos. En estos años aparecen muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor. Se hace más fuerte el deseo de independencia y de realizar las actividades que ven hacer a otros jóvenes. Algunos padres tienden a sobreproteger a sus hijos con discapacidad y rechazan este impulso. Más información pincha aquí.
 

 

Es probable que al conocer que vuestro hijo tiene síndrome de Down hayáis sentido cierto descontento o desánimo. Estos son sentimientos normales en los primeros momentos, pero queremos que sepáis que en este camino no vais a estar solos. Con el tiempo descubriréis que vuestro hijo es un ser humano único y maravilloso, y que ya no os imagináis la vida sin su compañía.

Seguramente os haréis multitud de preguntas pero debéis asumir que muchas respuestas irán llegando con el paso del tiempo. No os impacientéis si los avances no se producen cuando esperáis, pues cada niño, tenga o no discapacidad, se desarrolla según su propio ritmo y personalidad.

Para dar respuesta a vuestras inquietudes DOWN ESPAÑA ha desarrollado en colaboración con la Fundación MAPFRE la web www.mihijodown.com donde encontraréis toda la información que necesitáis en estos primeros momentos.

Es importante que formes parte activa en la vida de tu hermano, sin que le sobreprotejas o te conviertas en un segundo padre o madre. Tu hermano te necesita en el rol de hermano, como un aliado y compañero que le acompañe, le apoye y anime a hacer cosas nuevas. De esta forma, contribuirás a que pueda alcanzar el mayor grado de autonomía posible.

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de vuestras etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera.

Es habitual que los hermanos de personas con discapacidad experimenten celos, especialmente cuando son más pequeños y todavía no comprenden qué es la discapacidad, en qué condiciona a su hermano y porqué sus padres dedican más tiempo al otro hermano. Normalmente es una fase que se pasa cuando comprenden mejor qué es la discapacidad.

También es posible que llegue un momento en el que tengas miedo ‘al qué dirán’ o a ‘qué pensará el resto de la gente’ de tu hermano, o incluso a la reacción de tus amigos y gente de tu alrededor cuando le conozcan o sepan que tiene síndrome de Down. No debes sentirte mal por ello, a pesar de que socialmente se ha avanzado mucho estos últimos años, la discapacidad sigue estando estigmatizada a día de hoy y es normal que te preocupes por el bienestar de tu hermano.

Seguramente ya os habréis encontrado ante momentos difíciles que os cueste solucionar y en los que os encontréis completamente perdidos. En este tipo de situaciones, es importante contar con grupos de apoyo de hermanos de personas con discapacidad ya que habrá determinados temas o situaciones que vivas durante la convivencia con tu hermano que sólo podrá entender otro hermano y te será muy útil la visión de otra persona que haya pasado (o esté pasando) por lo mismo.

En 2010 un grupo de hermanos decidieron crear una red de apoyo y trabajo que sirviera como punto de encuentro de todos los hermanos de personas con esta discapacidad donde se destacara la importancia de su papel en la vida familiar, así como su capacidad de prestar apoyos en el proceso vital de las personas con síndrome de Down.

¿Quieres ponerte en contacto con ellos? Puedes hacerlo a través del grupo de Facebook de la Red, accede a él a través de este enlace.

MITO: Es una enfermedad.
REALIDAD: El síndrome de Down es una variación genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el par 21.

MITO: No viven mucho tiempo.
REALIDAD: Su esperanza de vida actual está alrededor de los 65 años.

MITO: Son niños y niñas siempre y no alcanzan los objetivos normales de la vida.
REALIDAD: Con la educación y apoyos idóneos, la mayoría aprenden a leer, asisten la escuelas ordinarias y desarrollan una vida plena como personas adultas.

MITO: Siempre están felices y son personas cariñosas.
REALIDAD: Cada persona con síndrome de Down tiene su carácter y estados de ánimo variables, como cualquiera.

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